Dia Mundial da Síndrome de Down comemora a vida das pessoas com a mutação genética
Na rede pública, é oferecido atendimento especializado desde a gestação
A data desta segunda-feira, 21/3, não por acaso foi escolhida para a conscientização sobre a Síndrome de Down. As pessoas com essa mutação genética possuem três cromossomos 21. A Síndrome de Down não é uma doença, é uma condição geneticamente determinada.
O acompanhamento da pessoa com Síndrome de Down deve começar ainda no período pré-natal e se estender por toda a vida, pois a estimulação precoce e a identificação de possíveis patologias, comuns da síndrome são essenciais para a qualidade de vida desse público.
“Não sabemos quantos pacientes com síndrome de Down há no DF, mas é sabido que a incidência é 1/1000 nascidos vivos. No Brasil, estima-se que essa incidência seja 1/700 nascidos vivos”, informa Maria Teresa Alves, RTD colaboradora de Doenças Raras/Genética da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.
Na rede pública de saúde os serviços se iniciam ainda na gravidez. As futuras mamães, que apresentam alterações ultrassonográficas sugestivas de aumento de risco para ocorrência de trissomias, são encaminhadas para avaliação no ambulatório de pré-natal de malformações congênitas, do Hospital Materno Infantil de Brasília.
Confirmadas as alterações e o alto risco, o acompanhamento da gravidez é mantido no HMIB, sem perda de vínculo com a Atenção Primária à Saúde. A gestante também é encaminhada para o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), para acolhimento após o nascimento do bebê.
Carlos Vinícius Ferreira, 29 anos, e Ana Joyce Gomes, 26 anos, são pais do pequeno Théo José, de apenas 17 dias. O bebê teve a confirmação da síndrome com dois dias de vida, ainda na maternidade, após coleta de sangue para fazer o cariótipo, exame clínico que confirma o trissomia 21.
“Foi um susto para nós, no entanto, o amor é sem medidas. Sabemos que os desafios são maiores e temos o medo dele sofrer preconceito. Mas, buscamos informações e a pediatra da minha filha mais velha nos falou do CrisDown. Pensamos que demoraria para conseguir uma consulta e fomos surpreendidos positivamente, logo nos chamaram e hoje viemos iniciar o acompanhamento dele”, relataram.
O Théo José teve a confirmação da síndrome com dois dias de vida ainda na maternidade e já iniciou o acompanhamento. Foto: Sandro Araújo – Agência Saúde DF
Atendimento
A pessoa com Síndrome de Down pode ser atendida em todos os níveis de atenção à saúde. De acordo com suas necessidades, é encaminhada aos serviços especializados. Boa parte dos encaminhamentos ocorre por meio do sistema de regulação.
“Além dos Ambulatórios de Saúde Funcional de Ceilândia, de Samambaia, de Sobradinho e do Paranoá, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência conta com os Centros Especializados em Reabilitação (CER) de Taguatinga, da Asa Norte (CEAL) e do Hospital de Apoio”, informa Maria Teresa.
A pessoa com Síndrome de Down pode ser atendida em todos os níveis de atenção à saúde. No DF acompanhamento é iniciado ainda na gestação. Foto: Sandro Araújo – Agência Saúde DF
Fonte: https://www.saude.df.gov.br
